SIN TIEMPO
Siempre con prisa, tanta que en ocasiones dejamos de ver lo importante de las personas que nos rodean , sentimos que el tiempo no juega precisamente a nuestro favor, y a menudo, ponemos la escusa de no tener tiempo para hacer determinadas cosas, cuando en realidad decidimos encontrarlo para aquello que deseamos realizar…
A veces, te encuentras con casos que te hacen reflexionar del valor de cada minuto, de lo que es y no importante , del significado real de “no tener tiempo”.
Carlos es un paciente de 33 años que llega a la UGC de Medicina Interna de nuestro Hospital, tras llevar dos meses ingresado en otro centro y que, ante la ausencia de mejoría clínica ,se traslada.
Ecuatoriano de nacimiento, lleva varios años en nuestro país al que vino junto a su madre y tres hermanas.
Vive con su pareja, Vanesa, que también se encuentra enferma, se realiza diálisis peritoneal en casa y es candidata a un trasplante renal, él se realizó las pruebas de compatibilidad hace unos meses para intentar ayudarla. Ella nos manifiesta gran preocupación por la enfermedad de su pareja.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1134207207740173
A Carlos ,después de realizarle numerosas pruebas invasivas, le han diagnosticado un Linfoma linfoblástico estadio IV con afectación del sistema central lo cual le ha ocasionado en estas últimas semanas la pérdida de fuerza y la pérdida de visión de un ojo.
Inició tratamiento con quimioterapia tras comunicarle el diagnóstico, aceptó, sin embargo no responde adecuadamente a este y comienza a tener dolor intenso, fiebre, dificultad deglutoria.... y no desea que le realicen más pruebas.
Después de la primera conversación donde se le informó del diagnóstico, Carlos, no ha querido saber nada más acerca de la enfermedad.
La familia está muy preocupada, desean hacer PACTO DE SILENCIO en lo referente al pronóstico, se les explica que la información que recibirá el paciente irá proporcionada a lo que el demande.
Al cabo de unos días ,Carlos continua sin preguntar acerca de su enfermedad y comienza a empeorar, aumentando su dolor e inquietud lo que lleva a precisar mayor analgesia y sedación. En esos momentos la familia nos expresa su deseo de sedación paliativa, todos están de acuerdo y se decide LET(limitación de esfuerzo terapéutico) debido al mal pronóstico y a la refractariedad de los síntomas.
Esa madrugada Carlos falleció, se le acabó el tiempo.
Carlos no había realizado la declaración vital anticipada, la manifestación escrita, hecha para ser incorporada al Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 2 de la Ley 5/2003,de 9 de octubre. https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/informacionProfVVA.action?idMenu=43-61
Y es lo más habitual, de las 8.409.738 personas que viven en Andalucía (INE) un total de 39.361 personas, casi el 60% mujeres, han inscrito su testamento vital en Andalucía desde el reconocimiento de este derecho.
http://www.juntadeandalucia.es/presidencia/portavoz/salud/137824/JuntadeAndalucia/ConsejeriadeSalud/TestamentoVital
Aún así, nos sorprendería ver cuántos profesionales de la sanidad y población andaluza lo desconocen o no saben el modo de ejercerlo.http://www.juntadeandalucia.es/presidencia/portavoz/salud/137824/JuntadeAndalucia/ConsejeriadeSalud/TestamentoVital
http://digital.csic.es/bitstream/10261/28106/1/Informe%20Muerte%20Digna.pdf
http://mgyf.org/wp-content/uploads/2017/revistas_antes/v04n04_003.pdf
El 90 % del último año de vida de los pacientes con cáncer transcurre en el hogar y éste es el lugar preferido para el cuidado en una situación terminal hasta por un 50-55% de las personas, particularmente cuando están sanas, porque consideran que su domicilio les podría aportar más seguridad.
https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/04-DONDE-ATENDER-AL-ENFERMO-EN-CASA-O-EN-EL-HOSPITAL-Astudillo-Mendinueta.pdf
Para analizar éticamente el caso, debemos considerar algunos valores que determinaron las decisiones que se tomaron:
1 Beneficencia, se buscó el mayor beneficio para el paciente en los tratamientos que se aplicaron,
aunque no fueron efectivos y la enfermedad avanzó muy rápidamente.
2 Justicia, desde el momento de su ingreso, fue acogido en el servicio con equidad, debido a la
evolución de su linfoma se le facilitó una habitación individual, como se hace con los pacientes
que ingresan en situaciones similares.
3 Autonomía, se debería haber garantizado la decisión del paciente sobre su salud (que en
principio así se hizo, por lo que se le propuso tratamiento quimioterápico, aceptado por él) y
sobre su muerte, siendo este el punto más crítico pues en ningún momento se le pudo pedir
opinión, ya que él siempre intentó evitar saber más de la enfermedad cuando se le intentó
explicar la gravedad de la evolución. La familia propuso “conspiración del silencio”, que el
personal sanitario aceptó, pensando siempre en el bien del paciente. En los momentos finales de
la vida la decisión de decir la verdad o no al paciente puede ser muy difícil y da lugar a
problemas de carácter ético que a veces es de difícil solución. En general se suele comunicar
estas noticias con verdades a medias o atenuadas, y a veces evitando la realidad o cambiándola,
es cuando aparece este pacto.
4 No maleficencia, evitan acciones que puedan hacer daño o tratamientos agresivos, ya que la
muerte es inminente. En este caso cuando la situación era irreversible se actuó iniciando un
proceso de LET.
En el caso de Carlos, como en la mayoría ,somos conscientes de que la familia actuó pensando en lo mejor para el paciente, aunque posiblemente no se tuviera en cuenta su deseo final, la voluntad vital anticipada respeta la decisión,tomada con anterioridad, cuando el paciente no puede decidir por su estado de salud.
¿ Pero que ocurre cuando el paciente, consciente, expresa su deseo a la familia y esta no lo comparte porque piensa que es lo mejor para él? ¿Y si Carlos hubiese querido morir en casa? ¿Qué voluntad prevalece?
¿Alguien le preguntó qué quería él?
¿Alguien le preguntó qué quería él?
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ResponderEliminarLa Comunicación es una herramienta esencial en este momento especial de la vida.
Si la familia solicita el Pacto de Silencio y la persona afectada, con su actitud nos demuestra que que no quiere más información, solo nos queda confirmar con la persona si tiene inconveniente en que vayamos comentando a su familia los cambios en los cuidados y tratamientos y si la persona está conforme, no debe haber problemas.
Normalmente, los profesionales de las áreas de Oncología, Hematología y Paliativos.. saben abordar estas situaciones y valoran que sea el paciente el que tome sus propias decisiones; pero, si su deseo es que sean otras personas también es lícito. En el caso que exponéis, parece que se ha trabajado personal y previamente con el paciente para que tomara sus decisiones con independencia. Pienso, por tanto, que sí se tuvo en cuenta su deseo final; que era ponerse en manos de su familia, de los profesionales y de su propio destino.
Ante la diversidad de preguntas que os hacéis al final, invito a que pensemos en las propuestas cargadas de dignidad que hemos visto en los diferentes modelos de cuidados humanizados y en las necesarias intervenciones profesionales, con las que dar respuesta a esta situación: Unos cuidados paliativos y una atención terminal de calidad para todos, como recomienda el Dr. Marcos Gómez
https://www.lasexta.com/.../marcos-gomez-matar-a-un-ser-humano-por-orden-del-estado
Sin tiempo, me vais a permitir apropiarme del título de vuestra entrada y completarlo con ¨enfermería encuentra tiempo donde no lo hay¨.
ResponderEliminarDestacar vuestro trabajo, compartiendo unos dilemas que se nos presentan a los profesionales enfermeros en muchos momentos y para cuales a veces (dependiendo de nuestra experiencia y desarrollo profesional) tenemos herramientas para afrontarlos y otras no.
Me gustaría compartir una de estas herramientas que la experiencia profesional me ha demostrado después de 18 años en el ámbito de la oncología, cuando estamos ante el dilema de la información y/o no información, ante el pacto de silencio y las dudas que estos planteamientos nos pueden plantear, llegados los momentos decisivos los pacientes oncológicos saben desde los momentos iniciales de su proceso, con que están conviviendo.
Todo el proceso descrito y las decisiones tomadas desde el ámbito profesional en el caso descrito, han sido desde el respeto a la persona y familia, de ahí los valores éticos remarcados: beneficencia, justicia, autonomía y no maleficencia.
Enfermería es la profesión sanitaria que destina más esfuerzo, tiempo y dedicación a los cuidados (reflexión extraída del artículo ´Algunos aspectos esenciales del pensamiento de Jean Watson y su teoría de cuidados transpersonales¨), esto nos permite en estar presentes en momentos decisivos en las vidas de las personas y es hay donde debemos poner al servicio de los pacientes toda nuestra formación y nuestra excelencia profesional y humana, pues debemos ver la enfermería como una Ciencia Humana.
Desde un punto de vista antropológico, la muerte es una fase más dentro del proceso de la vida, pero no todo el mundo está preparado para ello. Profesionales sanitarios, familiares, el propio paciente …tienden al rechazo. Al igual que hay que aprender a normalizar la vida, también se debería normalizar la muerte.
ResponderEliminarParece que estamos despertando en el tiempo en el que los conceptos muerte/salud era una contrariedad y no una continuidad. Desde mi punto de vista, lo hemos hecho tan concreto,tan material, que incluso se ha tenido que legislar la voluntad del paciente a morir.
Quizás…¿no hemos materializado a la persona al mismo tiempo que el concepto de muerte?¿Cuándo ,cómo decidimos y en qué forma morir?
Enfermería, siempre ha estado un paso por delante. Enfermería con nuestros cuidados continuos hemos humanizado la enfermedad e incluso la muerte….
La enfermera cuida, acompaña, aconseja, facilita este proceso tanto para el paciente como asu entorno…..
Mas lo característico de la experiencia humana de la muerte es que en todos los casos desemboca no sólo en la comprensión del hecho de que hay muertes, sino del hecho de que la muerte es algo indisolublemente ligado a la existencia. La experiencia de la muerte, en sus diversas formas, conduce a la convicción del «tener que morir».
José Ferrater Mora, Diccionario de la filosofía.
Enhorabuena por el trabajo soy Isabel del grupo D.
ResponderEliminarGracias por plantear tantas cuestiones y reflexiones a cerca de los deseos del paciente .
Mi trabajo diario es la atención al paciente paliativo en su domicilio , y fundamentalmente en zonas rurales . La variabilidad que existe es mucha tanto con respecto a los pacientes , como a los profesionales , sin duda en ambos casos resumiría la deficiencia en FALTA DE INFORMACION O INFORMACION INCORRECTA como uno de los factores claves y no el único en el cumplimiento o no de los deseos del paciente .
Yo creo que los profesionales tenemos que avanzar mucho en nuestra dimensión profesional , y sobre todo en aquella que nos acerca al paciente /familia para ayudarle en todo el proceso de su enfermedad , los profesionales debemos ser sensibles a la persona como un ser , tenemos que ser expertos en manejar emociones igual que lo hemos sido en técnicas sofisticadas , debemos estar preparados para poder ofrecer toda esa información rigurosa que el paciente / familia necesita para tomar sus propias decisiones y elegir como quiere vivir su enfermedad y como quiere cerrarla , hay que saber diagnosticar que ranura o fisura hay en el paciente / familia para poder trabajar hacia lo que el paciente desee , la mayoría de las veces no lo expresan por que no saben como , ni hay nadie que los oriente . Cuando al paciente se le acompaña de forma continuada , cercana , afectuosa se pueden ir resolviendo dudas , y cambiando conductas par a vivir los últimos días de forma serena y tranquila . También es verdad que hay que ser respetuoso y trabajar con la verdad tolerable , hay veces que los deseos del paciente por muy negativos que nos resulte al profesional son los que ha decidido , no nos olvidemos que la conspiración de silencio es un "acto de amor de la familia " y es cierto que a veces les puede hacer mucho daño , otras no .
Acordaros que en la ley de autonomía del paciente Ley 41/2002 capitulo II articuloIV en el párrafo donde pone " el paciente tiene derecho a ser informado " dos lineas mas abajo pone que el paciente tiene derecho "a no ser informado si no quiere ".
A mi personalmente siempre me ha producido una gran incertidumbre si la persona ante la etapa final de su vida está realmente informada, si la familia tiene en su haber toda la información necesaria y las herramientas para una toma de decisiones acertada sin que luego nazcan sentimientos de culpa e inseguridades acerca de las actuaciones con su familiar o acompañante y me preocupo en que esta información la tengan ambos paciente y familia.
ResponderEliminarHace unas semana una amiga pasó el trance de perder a su padre, cuando yo hablé con ella no paraba de llorar no sólo por la pérdida sino porque me manifestaba "murió con contenciones y con dolor en un box de observación de urgencias tras días ingresado" , ¿cómo puede ser?, ¿cómo un turno tras otro en un entorno hospitalario no cambia la pauta a seguir?, ¿cómo no damos poder a la familia en la toma de decisiones?, ¿cómo evitamos el acompañamiento de su hija en esos momentos?, ¿cómo no empatizamos con los demás?...no entiendo nada, seguro que no le faltó el antibiótico, ni el contaje de diuresis, ni la anotación de la cifra de tensión sistólica...etc, tenemos un camino en la humanización de los cuidados largo, intenso, arduo...tenemos un planteamiento de la profesión enfermera donde debemos profundizar como decía J.Luis Bimbela en la espiritualidad con buenas prácticas basadas en la evidencia e implementarlas en todos los ámbitos sanitarios, empezando a hablar de las mismas en la formación universitaria de nuestros futuros profesionales de la enfermería.
Un excelente articulo. Desde mi punto de vista creo que la muerte sigue siendo un tabu en la sociedad actual y ahora aun mas que antes. Como ha dicho Antonia María es parte de la vida. Vivimos agenos a ella como si nunca nos fuera a llegar nuestra hora, como si fueramos inmortales y nunca mas lejos de la realidad. Por desgracia ayer mismo un familiar de mi cupo mi planteaba este dilema, como afrontar el final de la vida de su marido, ya que no era capaz la mujer de compartir la información dada por el oncologo no solo con el paciente , sino con la propia familia (sus hijos) y estaba la mujer con una crisis de ansiedad ya que no sabia como afrontarlo. En estos casos en donde tenemos que apoyar y asesorar la enfermería ya que debemos estar capacitados para afrontar estas situaciones que acontecen a la ciudadanía.Hay que hacer este periodo de la vida mas visible y acompñar (Estrategias Al Lado)no solo al paciente sino al nucleo familiar, que sepan que nos tienen ahi en todo momento para lo que necesiten.
ResponderEliminarEs importantisimo hablar de la muerte como uan etapa mas, hablar no solo cuando esta una persona enfermero/a de forma lo mas natural posible, de como quiere que sea el final de la vida,que se cumplan los deseos de la persona que es dicha finalidad y no lo que nosotros creamos mas conveniente para ellos. Tenemos herramoentas com oson las VVA, pero también socializar los deseos con la propia familia.
Enhorabuena compañeros¡
ResponderEliminarComo dice Victor Kuppers " cuanto antes aceptemos lo que no nos gusta antes dejaremos de sufrir", por lo tanto cuanto antes aceptemos que la muerte es parte de nuestras vidas mejor viviremos.
¿Cómo vivir bien para morir bien? respetar, comprender, aprender.
El concepto de dignidad humana, el sentido de la vida, de la libertad, afectan al sentido de la muerte. Los cuidados paliativos manejan de forma correcta estas expresiones del final de vida, que definen situaciones muy concretas y acciones bien determinadas.
La experiencia de la muerte es una realidad que sobrecoge, atemoriza. No deja indiferente a nadie. La huella que deja en el personal de salud es ineludible y misteriosa.
Admiro a los profesionales que trabajáis en cuidados paliativos , cambiáis el dolor de los pacientes por ayuda a ellos, no morir bien sino vivir bien.
Felicitades compañer@s por el texto!
ResponderEliminarMe ha parecido que se introducen conceptos clave sobre el tema que nos ocupa y que además, se hace de una forma muy elegante y sencilla: poco a poco se van abordan ideas y conceptos, ligando la vivencia personal, el caso, con datos y noticias. Me ha gustado mucho como se ha abordado este tema tan delicado a la vez que difícil.
Una cosita a mejorar en la redacción, hay que introducir las citas y referencias, pero no vale o no es del todo “correcto” insertar un hipervínculo en mitad del texto. Deberíamos incluir una llamada en el texto (1) (2)… para después al final, citar nuestras referencias de un modo correcto, siguiendo algunas de las normas existentes….
Por ejemplo, en la imagen del genograma debería aparecer debajo, Fuente: Revilla, 2007 (1)
Y después, en el listado de referencias: 1. De la Revilla L, Fleitas L. Usos, construcción e interpretación del genograma. FMC 207; 14(5)19-36
Buen trabajo compañer@s!
Eva